2018 R视界罕见病数据峰会　R视界罕见病数据峰会(后称R视界)是由北京药伙伴罕见病数据研究院首次举办的品牌会议。本次会议秉持“分享、尊重、笃行”的机构文化，聚焦2017-2018年罕见病领域的政策突破、技术革新以及患者风采。希望通过R视界能够让更多人从数据的角度知晓罕见病，也希望更多有志有爱之士加入到罕见病事业之中!

本届大会由北京药伙伴罕见病数据研究院主办，北京昭衍新药研究股份有限公司独家赞助。邀请了来自国内外知名的产、学、研领域的专家从技术、政策、投资等角度探讨了中国罕见病事业的领域发展。

本文收集和整理了大会主要流程和观点，从以下角度来解读大会的举办理念!

1.R视界，“R”取义于“罕见病”的英语词汇“Rare disease”中的首字母。意为开展罕见病领域的独特(数据)视角的会议。“视界”谐音“世界”，意为看见罕见病领域的全部资讯。其logo最深层所展示是一只眼睛，透过“R”即透过罕见病看到的一切事物，包括但不限于罕见病领域的政策，技术和患者情况等。

2.主题，本次活动秉持北京药伙伴罕见病数据研究院机构文化中的“分享、尊重、笃行”，分设三个板块：分享2017-2018年罕见病领域的政策改变、技术突破以及患者风采;尊重奋斗在罕见病领域的每个人，每个群体，每份力量，每个成果，感谢有“你”;博闻而笃行，展望2019，我们能做的还有很多!

为期一天的R视界罕见病数据峰会将在北京市的丰大国际酒店举行。本届大会各方面专家学者，及行业精英云集。我们相信首届品牌会议R视界在各方的关怀和努力下必将成功举办。也一定会承上启下，为中国罕见病事业发展和孤儿药的研发展起到继往开来的使命性作用。

首届品牌会议—R视界罕见病数据峰会的开启和发展将离不开各方团体的坚持和努力，大会的尊重，分享和探索精神也将不断的感染着我们，并值得我们坚持和传承下去。在这里，让我们提前预祝2018 R视界罕见病数据峰会将圆满举办，取得成功!